轻松学会第十一期 | 安宁缓和医疗院内外连续照护的可行性

发表时间:2020-06-11 13:09

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福 利 来 袭

文 末 有 惊 喜

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「轻松学会 |   健康加倍」公益直播系列讲座第十一期特邀中国医学科学院北京协和医院老年医学科主任医师、北京协和医院安宁缓和组组长宁晓红教授北京协和医院肿瘤内科主管护师、QELCA核心成员沙蕊,丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心两位副主任医师刘汝金、王明辉。由青松康复护理集团创始人CEO王燕妮主持。本期话题聚焦安宁缓和医疗院内外连续照护的可行性,全方位解答患者、家庭和医护人员最关心的问题及提供专业的指导。


在此也特别感谢中国老年学和老年医学学会、护理和照护分会、中国老年保健医学研究会缓和医疗分会、北京生前预嘱推广协会、北京协和医院老年医学科、北京协和医院安宁缓和医疗组对本次直播的大力支持。


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  助手小青  

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在家就会的专业带教视频



安宁缓和医疗

院内外连续照护的可行性




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一起聊聊安宁缓和

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王燕妮青松康复护理集团CEO

宁老师,在您这么多年的走访、学习实践和推广安宁缓和医疗的理念中,对于院内外连续照护的认识有没有发生变化?


宁晓红教授

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其实安宁缓和医疗并不神秘,在我们日常生活中都会接触及用到。

以前我也不懂什么是缓和医疗,只是专注于做好肿瘤内科的工作,偶尔会听到患者回到家中需要抽血、输液等,也没有想过患者回到家中的生活及回家后的需求。在2014年我来到老年医学科后了解到连续医疗是将整合的医疗资源及服务延伸到家中,使患者在家中就能得到持续不断的治疗和照护。大多数患者对于出院回家会感到担心或恐惧,害怕回到家中无法得到专业的治疗及医生的指导。那么如何能让他们得到持续、正确的照护,需要在医生和病人间架起一座桥梁,像青松这样的机构或者我们的社区卫生中心都可以帮助患者解决回到家后所需要的就医指导。


王燕妮青松康复护理集团CEO

是的,对于患者来说罹患疾病的时候也是最无助的时候,家属也会感觉很无助。患者和家属的选择往往有很多无奈,我们站在患者和家属的角度和他们一起分担他们的担忧和痛苦并寻找解决方案,让家人的生活得到改善,给予患者更多更好的照护及安全感。

特别感谢宁老师的带领,现在我们已经有越来越多的医疗机构、医护团队开始参与连续医疗的工作了。


也想请几位嘉宾谈谈在接触到安宁缓和医疗之后,对院内外连续照护有什么样的思考和看法?


沙蕊主管护师

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在以前没有接触到缓和医疗的时候,由于患者多,很难得到正确及全面的照护。我们很早就提倡延伸护理服务,即从大医院延伸到家中,通过随访了解患者遇到的问题及如何解决。在接触了安宁疗护之后,通过多学科团队完美的无缝连接,让患者感受到出院后并未被放弃,还是可以继续得到多学科团队的支持与照护。大多数患者都是想回家又怕回家,许多患者会犹豫,担心回家无法得到全面的照护及自己的症状无法得到缓解,无法得到医疗部门的服务与支持。现在可以通过缓和医疗组给予病人温馨有爱的感受,提供多学科多团队的服务。


刘汝金副主任

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社区卫生服务机构也一直在做居家服务,接触到生命末期的患者也比较多,与宁晓红老师的团队合作也有很多年了,我们在社区中可以为患者提供可及性、便捷的服务,但当遇到症状上的处理还是需要三级医院的协助。我们在做这些事情的时候还是存在解决不了的问题,比如PICC、尿管等管路维护、换药护理时我们需要青松这样的机构上门的协助。


王明辉副主任

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在接触安宁缓和之前,患者临终前的一些症状需要到大医院去就诊;开展安宁缓和医疗后社区可以为患者提供居家安宁服务,给予患者安宁、舒适的环境,让患者可以在家中得到更好的照护,给到患者及家属支持和安慰。在这过程中也会遇到困难,我们通过不断的学习与探讨也在不断的改进,社区安宁缓和医疗也是很有意义的。


王燕妮青松康复护理集团CEO

虽然连续医疗、多学科团队每个角度的感受不一样,但是目的都是一样的。通过共同的努力让患者和家庭得到更多的帮助和支持,让患者和家庭的生活质量得到保障,有问题时可以得到及时的解决。






直播间互动问答



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Q&A 1



Q1:进入安宁缓和医疗的患者都会有评估,除了介入前的评估,后续是否还是会有评估?后续的评估会有固定的时间评估还是根据患者的病情随时评估?评估是否会对患者后期的照护有一定影响?连续性怎么保证?

宁晓红教授

评估患者的情况、来诊的目的是什么?比如患者就是想提高生活质量,那么目前影响生活质量的因素是什么,也就是症状评估。从内容反馈减轻痛苦,从身心社灵等方面进行评估,询问患者您哪儿不舒服?具体症状是什么?要把所有症状描述清楚。

所谓评估,无论是医院还是社会机构或者上门服务机构的人员,都应该询问一系列的问题:您怎么了?您哪不舒服?您需要我们什么帮助?症状评估、家庭支持状况评估、心理评估、灵性评估、需求评估等。这些问题在聊天的过程中就可以描述出来。但有几个评估在询问时可能会面临一些困难,比如对于患者来说,知道自己的病情吗?希望后续接受什么样的治疗?希望最后的临终地点是哪里?对于最后的有创救治,如插管等希望医生给予怎样的救治?这些评估对于末期病人来说是很重要的。无论是社区居家安宁还是上门服务机构,能不能去谈论这些话题,与患者沟通的时候要有沟通死亡话题的能力。


王燕妮青松康复护理集团CEO

在为患者做了第一次评估后,还是会对患者的情况进行复评及进行方案的调整。我们在居家上门和社区中也已经有了越来越多的方法和渠道来共同学习,一起成长。在安宁的路上也需要不断学习经验和探讨分享。

在2月份的时候,青松也曾连线台中荣总的谢理事长,通过桌游的形式,在游戏中谈论生死的那些事情。也希望在不就的将来可以将这些进行本地化,分享给更多的人。


宁晓红教授

通过桌游在游戏中谈论生死的话题是很好的,我们也需要不断的学习,希望有更多的人参与安宁缓和医疗,帮助患者解决痛苦、给予心灵上的慰藉。我日常工作接触到的病人群体中可以感受到,安宁缓和是被需要、被认可的。


Q&A 2



Q2:我们都知道协和的晓红团队在安宁缓和的推动上也有非常多的共识,也都在积极参与。在直播间中孙晓红主任也代表医护团队提问:在安宁缓和中有哪些比较成熟的评估表可以使用、学习和参考的吗?

宁晓红教授

对于评估表,虽然我们现在有台湾的评估量表,但我们应该建设一套本地化适合我们自己的评估量表,我们需要症状评估,社会支持系统评估,心理评估,灵性评估等。每个内容应该对应一个表格,比如症状评估;灵性方面的评估可以借鉴台湾的评估表。


Q&A 3



Q3医护人员想要做评估有哪些资源可以参考和学习?有哪些可以分享的?为患者提供这种支持时有没有相应的流程?

宁晓红教授

大家如果想学习的话,也可以参考《安宁缓和症状处理手册》和《临床实践中的缓和医疗》。安宁缓和医疗是技术结合人文,而技术部分主要指症状控制,但这并不容易。先控制症状开始,帮病人逐一减缓症状,比如改善疼痛需要了解疼痛的概念。评估表格只是提醒,并不是对照/参照。


王燕妮青松康复护理集团CEO

不管您是医护人员还是对这个话题感兴趣的人们,大家都可以在一定的学习后尝试迈出第一步,只要迈出第一步就有机会不断成长,利用各种机会、工具共同成长,帮助我们身边需要帮助的人。


Q&A 4



Q4:症状控制很难,疼痛、胸闷、呼吸困难这些很难控制,要怎样进行学习和进阶?这些对于患者也有一定的主观性,许多患者认为到了末期就应该是这样,我们在这些过程中如何和帮助患者缓解症状?

宁晓红教授

医护团队自己也有进阶的过程,但这不是不去做的理由。帮助患者解决病痛是最主要的。在不断的学习中增加自己的经验,最主要的是基于案例,制定改善患者症状的方案。遇到困难可以查阅相关书籍和文献,药物治疗可以从最小的剂量开始,症状控制是第一步。不要害怕去做,只要用心,就会有收获。


Q&A 5



Q5:关于疼痛,您的经验从哪个药开始进行进行疼痛的症状控制?

宁晓红教授

首先要知道患者怎么疼?哪里疼?部位及强度是什么?了解患者的疼痛等级及用药,调整用药及药量,也是需要摸索全天有效计量,根据疼痛强度选择持续用药。若疼痛是重度的,就要用强阿片类药物;轻度疼痛(2-3分),可以用泰诺林或芬必得这些都可以。也可以参考《安宁缓和症状处理手册》和《临床实践中的缓和医疗》。

安宁缓和是一件不容易但是很值得的事情。希望我们做的事情可以为更多的家庭带来帮助。


Q&A 6



Q6:有没有对患者或家属的哀伤调查问卷评估?

宁晓红教授

哀伤评估问卷我们现在有高危哀伤的识别表格。其实这类的表格有很多,但是需要明确做了表格后要知道是干什么用的。如果判定为高危哀伤,接下来可以怎么做?哀伤是一定要进行评估的,但是评估之后一定要有后续的支持和跟随。也可以由心理师进行指导,帮助安抚心灵、给予帮助。


王燕妮青松康复护理集团CEO

青松在与宁老师及团队伙伴一起学习的过程中也拿到了很多学习资料,比如:十大末期疾病症状评估表、灵性评估表、欧洲及美国的评估工具等,我们也很愿意在之后与大家分享。但是就像宁老师说的,不要为了评估而评估,用评估表的前提一定是后续可以跟进并给予患者和家属支持与照护服务;也要尊重国情和本地化及地方文化的差异,这些也需要更多小伙伴一起努力。


从2014年接触到安宁缓和的理念后,我们就要求全员都要学习安宁缓和相关知识。安宁缓和医疗还没有真正成为一个学科,但是世界卫生组织对于发展安宁缓和医疗也有非常明确的定位。

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世界卫生组织在提出的健康老龄化的工作中,对于安宁缓和的照护是具有非常重要的地位的。对于疾病的治疗没有太多方法可以做的时候,也要关注患者的功能以及身心社灵全方位的关注。2019年发布的《老年人整合照护指南ICOPE工具包》中提到的整合照护路径,对于有失能情况的老人的生活,到最后有个很大的标题就是安宁缓和照护,这也是不可或缺的一部分。对于这样的一个整合照护的理念,除了对功能的康复和疾病的治疗,也都会关注老年人的生活质量,用整合照护的方式把医护患和家属之间的目标统一起来。


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“工具包”

查看《老年人整合照护指南ICOPE工具包》(中英文版)

“801”

查看《老年人整合照护指南ICOPE》英文版

“802”

查看《老年人整合照护指南ICOPE》中文版





案例讨论






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案例一


冯先生,74岁,2019年诊断食管中段鳞癌,术后继发骨转移,病史还包括11年前诊断贲门癌(切除)、3. 15 年前诊断乙型病毒性肝炎,口服恩替卡韦。2020 年 3 月底经青松团队与家属沟通,安排4月初远程视频会诊。

家属提出的问题包括:

  • 老人经常说一些不着边际的话,这是什么情况,意味着什么?

  • 目前进食困难,除营养粉以外,是否还有什么好办法?

  • 受以前胃切除的影响,经常打嗝,一打就是三天,打嗝会带着身体疼痛加剧,有什么办法可以缓解?

  • 目前经常嗜睡,这是什么情况,意味着什么?

  • 后期发展还有几个进程,大致都有什么症状?需要什么对症的药物,家人如何配合?  

  • 后期发展过程中,如果老人问起自己的病情,我们该如何回答?

  • 现在老人的配偶经常情绪崩溃,是应该多多见面,还是少见面?

  • 其他问题:鼻饲管是否需要拔除;预计生存期。


沙蕊主管护师

通过家属和患者的问题,明显的感觉出家里人对于临终患者会出现哪些症状并不是很清楚。患者出现嗜睡和胡言乱语这些跟临终患者状态前期的谵妄和病情进展导致的嗜睡都是有一定关系的。家属有这种疑问的时候对于护理人员来说能做的就是解释,同时护理团队可以寻求医生的帮助通过一些药物帮助患者缓解症状。

对于症状来说,患者存在进食困难,并且在用胃肠管进行肠内营养。患者目前在营养上是有困难的,为什么要拔除,拔除的原因是什么,需要进行充分的沟通才能具体的解答。

如果老人问起自己的病情该如何回答,首先需要知道老人能否表达自己的意愿,如果可以家属可以反问老人,如当老人询问我现在是不是病的很严重,家属可以回答:您是怎么想的呢?您的病情现在的感受是什么呢?能不能告诉我您现在的感受呢?如果可以交流可以通过这种方式反问与老人沟通了解他的想法,慢慢的展开这个话题。

对于老人的配偶应该多见面还是少见面及情绪上如何控制,首先我们一定要尊重老人的意愿,不要过多的顾虑会不会情绪崩溃。对于老人来说,老人的内心还是非常期望能够用一种方式陪伴或更好的照顾老伴,陪他走完最后的时间。儿女这个时候最重要的就是陪在父母的身边。宁大夫在课上曾经说过,如果情绪到了,该哭还是要哭出来的。这是一种情绪表达和宣泄的方式,不要把它闷在心里,有的时候往往眼泪流出来了、哭出来了,心里就会轻松很多。


宁晓红教授

老人在最后多见面还是少见面,一定要征求老人的意见。无论是面临临终的老人还是家人,他自己怎么想的很重要,家属不要帮助老人做决定。不要忽略当事人的感受,不要干预太多,给予陪伴和支持是最好。在安宁缓和中意愿是最大的核心。


王明辉副主任

家属对于老人的情况还不是特别了解,我们需要通过评估或了解,将老人的情况和大概的生存期限告诉家属,以及让家里人所需要做的准备、谈论的话题等。要让家属把这些问题想在前面并做在前面,引导家属提前考虑这些问题,给予相关支持。

关于拔管,家属考虑拔管的意义是什么,为什么要拔管?


宁晓红教授

为什么要拔管这类问题不需要我们直接回答,家属会有他的想法,我们需要评估家属提出这个要求的原因是和目的是什么?需要家属澄清一下意思再进行后续指导和解答。

很多时候我们要主动给家属一些建议,比如有些重要的事情做了吗,患者有没有交代自己往生后的事情等。


刘汝金副主任

老人和老伴是不是知道病情呢?随着病情的变化对患者进行评估及预期寿命的评估;知情告知,让患者进行选择,以及在生命最后阶段的告知问题;家属对后面需要做的事情不太清楚,专业人士需要提前对家属告知后续的事情。


宁晓红教授

我们发现这一系列的问题都是家属的问题,家属也是我们重要的照顾对象。很多人经过我们的照顾与告知,减少心中的疑惑和恐惧。当我们把家属照护好后,舒缓家属心理上的焦虑和担忧,病人也会得到最好的照护。


王燕妮青松康复护理集团CEO

这位患者目前还在家中接受院内外连续缓和医疗服务。在4月初的时候进行会诊并给出指导,几个重要的问题也进行了梳理,了解了老人的想法及往生后的安排,协助家属做了相应的准备。在和家属沟通中,家属的心态也平和了,也清楚接下来要做些什么。





案例二


王女士,79岁,2020年1月开始不适,诊断为胰腺癌,病情进展迅速。经青松团队与家属沟通,安排3月初远程视频会诊。主要情况:纳差、厌食、呕吐、消瘦、疲乏、肌少。

会诊问题:

  • 是否具备手术条件,是否需要其他的检查和信息判断?

  • 如果不能手术,其他可能的疗法有哪些?

  • 如何补充营养?


沙蕊主管护师

通常没有手术机会的病人我们会告诉患者目前有两种选择,这两种选择是平行的可以同时选择的。第一个选择:可以看看是否可以继续等待手术的机会及更多的治疗方法;第二个选择:如果暂时没有更好的治疗方法,那么有哪一种做法能够减轻患者的痛苦,提高患者的生活质量,让患者更愉悦的度过后面的日子。这两个选择并不冲突,在病人和家属没有完全放弃积极治疗的时候,不建议强行将安宁缓和的观念加给患者,可以提醒他们这两条路可以同时走,让患者和家属明白在治疗的同时还可以关注舒适度和患者的想法。


王燕妮青松康复护理集团CEO

两条平行的路的方法特别的有用,可以让我们和患者及家属间的对话即全面又能让他们了解需要知道的事情,还可以避免过早的受到冲击,这种方法也是我们在居家中沟通的法宝。安宁缓和医疗并不是放弃治疗,而是用更全面更积极的方式去帮助患者和家属,尽量做到更好。


宁晓红教授

不要强加给患者和家属安宁缓和的观念,任何安宁缓和的名字都不要提。这给方法可以让患者一边等待治疗的机会,一边帮助减轻患者的痛苦。沟通中可以用“咱们先...”“看看...”“如果...”这样的话术与患者及家属沟通,不要一下子否认和强加安宁的观念在患者及家属身上,以改善生活质量为主,解决患者及家属目前面临的情况。


刘汝金副主任

患者往往想的是如何治疗来改善目前的症状,没有考虑到如果不能治疗将如何改善症状。家属可以通过沟通向患者表达及交代症状,其实患者往往没有我们想的那么脆弱,他们也比我们想的要更多、更长远。


宁晓红教授

如果患者有什么问题就让他问出来,我们可以告诉患者他们想要了解及知道的事情。无论怎样,我们的目的就是解决患者和家属的需求。






好评感谢不断



课程结束后,小青收到了许多感谢。也感谢宁大夫为我们带来这么精彩的课程。后续我们也会不断举办各类活动,欢迎大家持续关注哦~一起为健康赋能!

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你是重要的,因为你是你。

你活到最后一刻仍然是那么重要。

我们会尽一切努力帮助你继续生活下去直到最后一刻,并且安详地离世。

——西西里▪桑德斯



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